Большие системные изменения нередко начинаются не с готового плана, а с личного опыта, который со временем заставляет задавать всё более широкие вопросы.
Для Александры Краус такой точкой стала потеря ребёнка при родах в 2016 году. Сначала её внимание было сосредоточено на том, чего особенно не хватает женщине и семье в момент потери: поддержки, понятной информации, возможности не оставаться с этим опытом один на один.
Так появился благотворительный фонд «Свет в руках». Но по мере работы с семьями, врачами и психологами становилось всё очевиднее: многие сложности возникают значительно раньше самого кризисного момента. На исход беременности влияют своевременная диагностика, квалификация специалистов, доступность второго мнения, правильно выстроенная маршрутизация и то, какие медицинские возможности существуют в конкретном регионе.
Постепенно менялся и масштаб работы фонда. Сегодня «Свет в руках» не только поддерживает семьи, столкнувшиеся с репродуктивными трудностями, но и обучает врачей и психологов, развивает проекты ранней диагностики, помогает создавать медицинскую инфраструктуру в регионах и участвует в выстраивании маршрутов, от которых может зависеть жизнь ребёнка ещё до рождения.
Один из крупнейших проектов фонда сегодня реализуется на Дальнем Востоке, где на базе Приморского краевого перинатального центра создаётся центр фетальной хирургии и ранней диагностики.
Мы поговорили с основателем и президентом фонда «Свет в руках» Александрой Краус о том, как личная история постепенно приводит к системной работе, почему место жительства семьи не должно определять её доступ к современной медицине, какую роль в решении демографических задач может играть бизнес и почему для самой Александры успех сегодня — это не только масштаб изменений, но и возможность жить собственную жизнь счастливо.
- — Александра, фонд «Свет в руках» – это женская история: вы как лидер создали систему, которая помогает женщинам на всех этапах родительства. Почему именно женщины чаще становятся драйверами таких системных изменений?
Я бы не стала говорить, что способность к системным изменениям — исключительно женское качество. Но мне кажется, женщины действительно очень часто первыми замечают те разрывы, которые долго остаются невидимыми для системы.
Особенно это касается всего, что связано с рождением детей, репродуктивным здоровьем, материнством, заботой о семье. Когда ты проходишь этот путь сама, ты очень ясно видишь, насколько результат зависит не только от качества отдельного врача или клиники. Он зависит от того, насколько последовательно выстроен весь маршрут человека: вовремя ли поставлен диагноз, знает ли семья, куда обратиться дальше, есть ли нужный специалист в регионе, может ли врач быстро получить второе мнение, есть ли психологическая поддержка в момент кризиса.
Моя личная история стала точкой входа в эту тему. После потери ребёнка в 2016 году я столкнулась с системой как пациент и увидела, сколько в ней разрывов.
Но довольно быстро мой вопрос изменился. Сначала он звучал: «Как помочь женщине пережить потерю?» А потом стал гораздо шире: «Что нужно изменить, чтобы как можно больше детей были сохранены, а семьи получали помощь раньше — ещё до того момента, когда случается трагедия?»
Наверное, именно это и определило развитие фонда.
Сегодня для меня наша работа — уже не столько история помощи после потери. Это работа над тем, чтобы путь семьи к рождению ребёнка становился более безопасным, понятным и бесшовным.
И здесь мне очень помогает мой собственный способ мышления. По образованию я физик и системный инженер, поэтому мне важно не только увидеть проблему, но и понять, где именно система даёт сбой и как этот разрыв можно устранить.
- — Как вы решились на новый проект, когда сами были в таком состоянии?
Я не принимала в тот момент решения: «Теперь я создам большой благотворительный фонд».
Все начиналось гораздо проще.
После собственного опыта мне хотелось, чтобы хотя бы одна женщина, оказавшаяся в похожей ситуации, не оставалась с этим одна. Потом появилась вторая женщина, третья, десятки историй. Стало понятно, что проблема гораздо больше моего личного опыта.
А дальше сработала уже другая часть меня: если ты видишь повторяющуюся проблему, в какой-то момент перестаёшь воспринимать её как набор отдельных трагических случаев. Ты начинаешь видеть систему.
Почему женщина не получила помощь вовремя?
Почему диагноз поставили слишком поздно?
Почему в одном регионе есть необходимая технология, а в другом её нет?
Почему врачу приходится самому искать знания?
Почему семья не понимает, куда ей двигаться после сложного диагноза?
Так постепенно из небольшой инициативы вырос фонд, а из помощи после репродуктивной потери — гораздо более масштабная работа.
Сегодня мы работаем не только с семьями. Мы обучаем специалистов, создаём методические программы, работаем с медицинскими учреждениями, развиваем региональные проекты, помогаем создавать инфраструктуру.
И, наверное, для меня это важный жизненный принцип: тяжёлый опыт не обязательно должен навсегда оставаться только травмой. Со временем он может стать знанием. А знание — основой для изменений, которые будут полезны другим людям.
- — Фонд «Свет в руках» не просто помогает в конкретных ситуациях, а меняет систему в сфере репродуктивного здоровья. Что сегодня для вас является приоритетом?
Главный приоритет для меня сегодня — уменьшать зависимость жизни ребёнка и исхода беременности от места проживания семьи.
В России огромные расстояния, и возможности медицины распределены очень неравномерно. Иногда технология существует, специалисты существуют, но находятся за несколько тысяч километров от женщины, которой помощь нужна сейчас.
Поэтому мы всё больше работаем именно с созданием возможностей внутри регионов.
Один из наших крупнейших проектов сейчас реализуется на Дальнем Востоке. На базе Приморского краевого перинатального центра создаётся центр фетальной хирургии и ранней диагностики. Его запуск запланирован на первый квартал 2027 года.
Для нас принципиально важно, что речь идёт не просто о закупке оборудования.
Мы вместе с медицинскими специалистами выстраиваем целую систему: подготовку врачей, стажировки в федеральном центре, раннюю диагностику, маршрутизацию пациенток, возможность получать экспертное мнение и непосредственно проводить внутриутробные вмешательства во Владивостоке.
После запуска центр сможет выполнять до 120 внутриутробных операций в год.
Но я всегда стараюсь смотреть дальше самой цифры операций.
Если женщина с осложнённой беременностью сегодня должна лететь во время беременности через всю страну, чтобы попытаться спасти ребёнка, значит, у системы есть разрыв.
Наша задача — постепенно устранять такие разрывы.
Ещё одно направление — ранняя диагностика осложнений при многоплодной беременности, в частности фето-фетального трансфузионного синдрома. Там особенно хорошо видно, насколько важны знания специалиста и правильно выстроенный маршрут: иногда разница между своевременно и поздно поставленным диагнозом буквально измеряется жизнями детей.
Поэтому для меня современная медицина — это не только технологии. Это технология плюс компетентный специалист плюс правильно выстроенный путь пациента.
Если одного элемента нет, система не работает.
- — Почему фокус именно на Дальнем Востоке?
Дальний Восток очень наглядно показывает проблему территориального неравенства в доступе к высокотехнологичной медицинской помощи.
Есть состояния, при которых нельзя сказать женщине: «Приезжайте через месяц». Есть определённое окно беременности, когда вмешательство возможно и когда оно может изменить прогноз для ребёнка.
При этом до Москвы из Владивостока почти девять тысяч километров.
Для человека в обычной ситуации это просто долгий перелёт. Для женщины с осложнённой беременностью — совсем другая реальность.
Это медицинский риск, дорога, жильё, расходы, разлука с семьёй, иногда необходимость оставить дома других детей.
И всё это происходит в момент огромного эмоционального напряжения.
Поэтому для меня развитие медицины в регионах — это ещё и вопрос качества жизни семьи.
При этом мы не создаём параллельную медицинскую систему. Наоборот, мне кажется очень важным усиливать уже существующую инфраструктуру.
В Приморье есть сильный перинатальный центр и врачи, которые хотят развиваться. Наша задача — помочь добавить туда технологии, знания и возможности, которых пока не хватает.
Мне вообще близка такая модель изменений: не приехать в регион и сделать что-то вместо него, а создать условия, при которых необходимая экспертиза останется там и будет работать дальше.
- — Расскажите о том, как вы выстраиваете работу фонда с бизнесом. Насколько бизнес сегодня готов к работе с такими непростыми темами?
Мне кажется, сегодня меняется сама модель отношений бизнеса и благотворительности.
Крупным компаниям всё меньше интересно просто перечислить деньги и поставить логотип на проекте. Они хотят понимать, какое изменение произошло благодаря их участию.
И я считаю это очень здоровым запросом.
Когда бизнес вкладывает значительные ресурсы, мы должны уметь ответить на вопросы: какую проблему мы решаем, почему выбрали именно это решение, сколько людей оно затронет, какой результат можно измерить и что останется после окончания финансирования.
Например, благодаря проекту «Курс добра» с Т-Банком нам удалось собрать 59 миллионов рублей.
В проекте «Домик для малыша» компания «Самолет» предоставила квартиры семьям, которым необходимо длительное время находиться рядом с ребёнком, проходящим лечение в Москве, а «Лемана ПРО» помогла с ремонтом и обустройством.
Мне вообще интереснее всего партнёрства, в которых бизнес приносит не только деньги. Компания может дать технологии, аналитику, инфраструктуру, экспертизу, доступ к большой аудитории.
И сейчас я вижу ещё одно очень важное изменение.
Тема рождения детей и репродуктивного здоровья постепенно перестаёт восприниматься исключительно как частное дело семьи или задача государства.
Бизнес тоже начинает понимать, что демография напрямую связана с качеством жизни сотрудников, человеческим капиталом и устойчивостью экономики.
Поэтому следующим шагом я вижу переход от отдельных благотворительных проектов к более системным решениям, в которых государство, медицина, некоммерческий сектор и бизнес вместе уменьшают барьеры на пути семьи к рождению ребёнка.
- — Фонд работает с очень чувствительными темами. Как вы выстраиваете коммуникацию с разными аудиториями — с бизнесом, с аудиторией, с профессиональным сообществом?
Я действительно считаю, что с разными аудиториями невозможно говорить одним языком.
С бизнесом мы говорим языком результата, эффективности и измеримых изменений.
Если компания становится нашим партнёром, она должна понимать не только, сколько людей получили помощь, но и что изменилось в самой системе благодаря проекту.
С медицинским сообществом разговор совсем другой.
Мы работаем со специалистами не только вокруг медицинских знаний. Очень большая часть нашей экспертизы связана со сложной коммуникацией.
Можно быть прекрасным врачом и совершенно не знать, как сказать родителям, что их ребёнок тяжело болен. Как сообщить о потере. Что делать, если медицина больше не может изменить исход. Как выдержать реакцию пациента и при этом самому на следующий день вернуться в кабинет и продолжить работать.
Этому долгое время практически не учили.
Поэтому мы обучаем врачей и психологов навыкам сложной коммуникации, работе с семьями и профилактике профессионального выгорания.
А с широкой аудиторией мне хочется говорить прежде всего языком возможностей.
Я не хочу, чтобы тема репродуктивных трудностей ассоциировалась только со страхом и трагедией.
Да, существуют тяжёлые диагнозы. Бывают потери. Бывает бесплодие. Бывает очень сложный путь к ребёнку.
Но существуют и медицина, и технологии, и специалисты, и второе мнение, и психологическая помощь.
Мне кажется очень важным, чтобы человек, попавший в сложную ситуацию, не чувствовал: «На этом всё».
Он должен понимать: у меня есть следующий шаг.
- — Вы — мама четверых детей. Как ваши дети относятся к вашей работе? И чему они учатся, глядя на вас?
Мне кажется, дети гораздо меньше учатся из наших объяснений и гораздо больше — из того, как мы сами проживаем свою жизнь.
Мои дети знают, чем я занимаюсь. Иногда они видят мою работу изнутри — знают истории наших семей, знают «Домик для малыша», понимают, почему мама может переживать из-за какого-то проекта или очень радоваться, когда рождается ребёнок, за жизнь которого долго боролись.
Но мне хотелось бы, чтобы из моей жизни они вынесли не идею о том, что обязательно нужно посвятить себя другим людям.
Наоборот.
В какой-то момент я очень чётко поняла: самое ценное, что я могу дать своим детям, — это счастливая мама.
Не идеальная. Не та, которая всем пожертвовала ради детей. Не та, которая всё успела и никогда не ошибалась.
А человек, который умеет слышать себя, менять свою жизнь, признавать свои ошибки, выбирать важное для себя и при этом любить других.
Мне хочется, чтобы они видели: можно быть сильным и просить о помощи. Можно чего-то не знать. Можно ошибиться и изменить решение. Можно начать заново.
И ещё — что большая жизнь необязательно строится на жертве.
Можно делать что-то очень значимое для других людей и при этом не отказываться от собственной жизни.
Для меня самой это было очень важным открытием последних лет.
- — Как находить баланс между работой и личной жизнью? Где искать вдохновение?
Я всё меньше верю в слово «баланс».
Оно как будто предполагает, что существует идеальная конструкция, в которой работа, дети, отношения, здоровье и время для себя разложены по правильным пропорциям.
В моей жизни такого почти никогда не бывает.
Мне гораздо ближе другое понятие — присутствие.
Если я работаю, я хочу по-настоящему быть в том, что делаю. Если я завтракаю с ребёнком — не проводить этот завтрак одновременно в трёх рабочих чатах. Если я отдыхаю — не превращать отдых в ещё один проект, который нужно выполнить идеально.
Это звучит довольно просто, но для меня именно здесь сейчас очень много счастья.
Я стала гораздо внимательнее к обычной жизни.
Можно утром приготовить завтрак ребёнку, завтракая вместе, смотреть в окно, никуда в этот момент мысленно не бежать — и чувствовать, что тебе просто хорошо и всего достаточно.
Раньше мне казалось, что счастье обязательно связано с каким-то большим событием или достижением. Сейчас я думаю иначе.
Большая часть жизни состоит именно из таких маленьких моментов.
А профессионально меня очень вдохновляет возможность видеть, как идея становится работающей системой.
Когда обученный нами специалист начинает самостоятельно помогать семьям. Когда в регионе появляется технология, которой там раньше не было. Когда партнёр приходит не с вопросом «Сколько вам дать денег?», а с вопросом «Какую проблему мы можем решить вместе?»
Для меня это огромное количество энергии.
Потому что в этот момент понимаешь: изменение уже перестало принадлежать только тебе.
- — За 9 лет работы фонда поддержку получили более 60 тысяч семей, обучены 24 тысячи специалистов. А что для вас лично является главным измеримым успехом?
Сейчас для меня главный показатель успеха — не количество действий фонда, а изменения, которые продолжают работать без нашего постоянного участия.
Можно провести тысячу консультаций — и это важно.
Но если после проекта врач в регионе начал раньше распознавать патологию и правильно маршрутизировать пациентку, этот результат будет воспроизводиться снова и снова.
Если специалист научился по-другому разговаривать с семьёй в момент потери, это повлияет не на одного пациента.
Если в регионе появился центр, в котором дети получают помощь, ради которой раньше нужно было лететь через всю страну, — это уже изменение системы.
Именно поэтому мне сегодня так важно измерять не только охват, но и то, что изменилось в маршруте семьи.
При этом я никогда не хочу потерять за системой конкретного человека.
Недавно в «Домике для малыша» жила Соня Ли. Она ждала двойню, но на 18-й неделе беременности возникло серьёзное осложнение. Женщину экстренно направили в Москву.
Одну из девочек спасти не удалось, и дальше врачи боролись за жизнь второй.
Ева родилась 7 июля весом 1730 граммов и долго находилась в реанимации.
И в этот момент квартира — вроде бы очень простой ресурс — означала для мамы возможность каждый день быть рядом со своей дочерью.
Для меня в этом и заключается смысл системной работы.
Иногда, чтобы помочь одной семье, недостаточно просто поддержать её в момент кризиса.
Нужно обучить врача.
Выстроить маршрутизацию.
Найти партнёров.
Закупить оборудование.
Создать медицинский центр.
Изменить практику.
Когда-то я хотела помочь хотя бы одной женщине пройти через то, через что прошла сама.
За девять лет я поняла другое: иногда, чтобы действительно помочь одному человеку, приходится менять целую систему.
И именно этим я хочу заниматься дальше.